Diario del año del diagnóstico - Extendido y final

Miércoles 21 de setiembre, 2011

DIARIO DEL AÑO DEL DIAGNOSTICO


No me puedo quejar. Fueron casi trece años de muy buena suerte. De no ser por eso, no hubiera prosperado –es un decir- en esto de la seguridad privada. Me tocaron siempre buenos servicios. El depósito de Disco en el Mercado Central, la planta industrial de Mercedes Benz, los varios objetivos en el Gobierno de la Ciudad, el Citi. Alrededor de tres años en cada uno. Ahora, desde mayo, se dio vuelta la taba.
Ya conté de mi paso del banco a otro edificio del microcentro. Fue un paso fugaz. No duré casi nada ahí. Apenas cuatro meses. Cuando llegué, se esperaba una reducción de personal y, por ser el más nuevo, fui el señalado para salir. Desde el 1 de setiembre, nuevo traslado. Esta vez, a un lugar plenamente inadecuado: un sanatorio. Una institución de primer nivel, solvente, moderna, suntuosa, -de gestión religiosa, inclusive-, pero un hospital, al fin y al cabo. No es para mí, en este momento, y ya pedí la baja al supervisor. Veremos si consigo el cambio.
Hablando con una compañera la otra noche, conociéndonos, confidenciales en la madrugada, me encontré contándole que nunca me habían gustado los chicos, ni la idea de ser padre. A lo largo de mi vida -desapegada y recoleta, por lo demás-, cero contacto con sobrinos o con hijos de amigos o de novias. (En realidad, mis amigos no tenían hijos, o dejaban de serlo, arrebatados, en cuanto los tenían, y de mis novias mejor no hablar.) Cuando los veía gritones o desobedientes por la calle, decía que los chicos argentinos son los más zonzos del mundo. Maldad gratuita, ya que nunca estuve en otro país. Mi compañera opinó que ahora seguramente había cambiado mi tesitura, que hoy a mi hijo debo tolerarle con gusto los gritos y el estropicio. Me quedé callado, mirándola con una sonrisa triste. Recién nos conocemos y no quise contarle. Me encontré pensando que ahora me alegraría de tener uno de esos chicos gritones y ruidosos, que me parecían zonzos.
La neuróloga dijo que el diagnóstico puede llevar hasta un año, y después se verá, con un tratamiento largo e intensivo, pero hoy parece un hecho que Esteban no será como esos chicos.

Addenda: No desesperen ni haya drama, queridos compañeros oyentes. Si puedo escribir sobre esto (pergeñar este texto) es porque ya el cimbronazo pasó, el estupor quedó atrás, y con Cristina la vamos piloteando, como dicen los pibes. Saludos. Y jueguen a adivinar quién es el autor de la foto, y por qué lo pongo.


Lunes 26 de setiembre 2011

ESTEBAN MIRA A LOS OJOS


En el devenir del discurso, aquello me había pasado inadvertido. Esto fue en el mes de julio. Estábamos en el lugar donde Esteban está tratando de tratarse, y la coordinadora nos explicaba algunas características de los chicos con TGD. Después entró al consultorio otra profesional de la institución. Nos saludó y fue hasta Esteban, que jugaba con lápices en un rincón. Y la jefa le dijo: “¿Viste como te mira a los ojos?”. Entonces se me destacó ese rasgo, ausente en los niños autistas, según nos dijera ella; ese rasgo de ausencia, que el Fulanito no tiene. “Esteban mira a los ojos”, pensé. Fue imposible no recordar la frase aquella de la película de Luis Sandrini: “La vieja ve los colores”. “Esteban mira a los ojos”, me repetí, y pensé que me gustaría escribir con ese leit motiv algo que resultara tan emocionante como aquella frase inocente y maravillada de Sandrini. “¡La vieja ve los colores!” “¡Esteban mira a los ojos!” Pero en ese momento no podía escribir. Y todavía quizá tampoco.

Martes 4 de octubre, 2011

DANZARIN


Para L.F., vieja compañera oyente


Ya una vez escribí acerca de la afición danzarina del Fulanito. Ahora, para el presente contexto, en este diario intermitente de su psicodiagnóstico y tratamiento, cabe volver sobre el tema al mencionar una de sus obsesiones: los trenes. (La otra es Mafalda.)
De lo ferroviario soy quizá parcialmente responsable, ya que de bebé lo llevaba mucho a la cercana estación de Remedios de Escalada. Se me ocurría una variante atractiva y barata a la consabida plaza, y a él le gustaba. Desde el erguido cochecito, se le iban los ojos tras esa ráfaga azul de movimiento.
Después supe que el interés por los trenes es bastante generalizado entre los párvulos. Pero, según los especialistas, es por su trastorno que ese movimiento absorbió siempre tanto la atención de Esteban. Hoy, además de la estación, pide videos de trenes en Youtube todas las noches, juega sin aburrirse con los trencitos que desaprensivamente le compramos, imita sus sonidos. Y me hace recordar a Isadora Duncan.
Pasa el rápido con todo su ímpetu y estrépito, y Esteban baila ese ruido en el andén. En los instantes que dura la llegada, el paso y la súbita distancia renovada de la formación, el Fulanito alza los brazos, rota el torso a un lado y el otro ,flexiona una y otra vez las rodillas sin despegar los pies del trepidante suelo y, sonriendo muy serio, festeja danzarín ese estruendo.

Además de aquella frase de la Duncan (“Yo puedo bailar ese sillón”), y para relacionar de algún modo esto con el viejo Blog (amén de la dedicatoria), diré que me acuerdo también de un escritor de la misma época : Francis Scott Fitzgerald. Una cita que dice o piensa Amory Blaine en el comienzo de “Más acá del paraíso”: “Si no se puede llegar a ser un gran soldado o un gran artista, lo mejor es convertirse en un gran criminal”. Creo que ya la mencioné también alguna vez, haciendo mía esa reflexión. Ahora se me ocurre una paráfrasis para aplicarla a las posibilidades futuras de Esteban: “Si no se puede llegar a ser un bachiller o un universitario, a lo mejor se puede hacer un gran artista”.


Lunes 31 de octubre, 2011

UN ECO AMBIVALENTE
(un comentario)

SANDRA VELA dijo

Hola Marcelo. Hace muchísimo tiempo que no entraba al blog, pero ayer mi marido me leyó una pequeña nota que salió publicada en clarín ( siempre le protesto y le digo que no entiendo porque aún lo sigue comprando si anda a las puteadas cuando lo lee) y escuché el nombre de tu hijo y de su diagnóstico. Estuve el día pensando en vos y en él. No se si recordarás que yo soy mamá de mellizos (Lautaro y Paloma)que ya están cerca de cumplir 5 años. Lautaro tiene algunas dificultades que en algún punto son similares a las de tu hijo, siempre le ha costado mucho la comunicación con el otro, a los 3 años decía sólo 10 palabras, a los 4 empezó a armar frases cortas y recién ahora habla más pero no todo se le entiende lo que lo frusta bastante sobre todo en lugares como el jardín donde le cuesta mucho integrarse. Ello acompañado de otras conductas que no tiene sentido detallar aquí. No es la idea. El camino de Lautaro y el nuestro es arduo y muchas veces complicado, pero también la alegría es grande cuando vemos sus avances. Bueno, solo eso, mi comprensión en estas palabras y en beso grande para ambos.


Hola, Sandra. Claro que me acuerdo de ustedes, y en el último tiempo pensé bastante en tus mellizos (como en los otros pocos niños de los que tengo alguna referencia). Me alegra reencontrarte, pero lamento lo que contás de Lautaro. Cuando quieras explayarte al respecto (con logros o sinsabores) seguí contando con el viejo Blog. Existe algo llamado TGD Padres, creo, y no es mi idea imitar eso en esta nueva sección, pero puede ser estimulante y enriquecedor verse acompañado por otra escritura o testimonio. En cuanto a la breve e inexacta nota en el Clarinete, me declaro inocente. Fue Cristina quien, a través de un lejano contacto con alguien del área comercial, pudo interesar sobre el tema a una periodista (cuyo nombre no recuerdo). Pero la escriba se equivoca al consignar que el proyecto de llevar la terapia cognitiva conductual (de eso se trata) al hospital de Lomas de Zamora haya nacido "después de que los padres de Esteban Perenchio, un nene de tres años y medio, vivieran una odisea para llegar al diagnóstico de su hijo". Es bastante acertado lo de "odisea", pero nuestro arribo al CIASI es reciente, y fueron otros padres y los profesionales de allí los que vienen luchando desde hace tiempo contra las burocracias, políticas sanitarias y escuelas psicológicas que obstaculizan las cosas en el Gandulfo. De todos modos, en la institución se alegraron por la mención en el aún poderoso medio, y hace un rato, en la reunión de los lunes, felicitaron a Cristina por ese logro. Pero quería aprovechar tu Comentario para esta aclaración al respecto. Besos a vos y a los niños, y un abrazo a Gustavo, viejo Tigre de la Memoria.


Martes 22 de noviembre de 2011

NO SE QUEJE SI NO SE QUEJA


Tal vez el propósito original de esta nueva sección en nuestro viejo Blog era la queja. Con los textos precedentes fui posponiendo ese propósito, a la espera de que las dilaciones y obstáculos en torno al asunto desaparecieran. Pero no desaparecen, se dilatan y multiplican, la burocracia parece vencer, la demora se perpetúa, así que hoy, con esta entrega, debo intentar desbaratarla.
Resulta que para empezar con el tratamiento que Esteban necesita (el escaso cognitivo-conductual) necesitamos un Certificado de Discapacidad. A la institución que nos ofrece ese tratamiento, acá en la zona (CIASI), sólo se accede a través de una obra social, y las obras sociales sólo cubren el tratamiento si el paciente es avalado por ese certificado.
Tras superar el sinsabor provocado por la insólita asociación entre esas palabras y nuestro Fulanito, nos abocamos a conseguirlo.
En los primeros días de setiembre nos dirigimos al Servicio Nacional de Rehabilitación de la calle Ramsay. Ahí supimos que, desde el primero de ese mes, el organismo descentralizaba su estructura y el Certificado debía tramitarse en el distrito correspondiente. Cuando dijimos que nuestro domicilio está en Remedios de Escalada, nos dieron un número donde informarnos. Pero ese teléfono sonó en alguna oficina de Avellaneda, donde nos informaron que allí no podríamos obtenerlo. Nos aconsejaron dirigirnos al hospital Evita, de Lanús, donde se seguiría emitiendo el certificado provincial, dijeron, pero en el hospital nos explicaron que ahora se había creado el Documento Único de Discapacidad, que se tramita en La Plata para todos los ciudadanos y ciudadanas del conurbano. Llamamos a La Plata y nos dijeron lo mismo que en Ramsay, que fuéramos a nuestro municipio. Finalmente, en la municipalidad de Lanús protestaron que la descentralización había generado un caos en la Dirección de Discapacidad, porque el personal recién empezaba a capacitarse, los formularios para el público no llegaban, no se designaban los profesionales para la junta médica y no sé cuántas falencias más. En síntesis, para tramitar el Certificado había que esperar. En setiembre, para nosotros, el Servicio estaba paralizado.
Desde entonces llamamos diariamente a la Dirección de la calle Zuloaga reclamando un turno. Pasaban las semanas y la emisión de turnos no comenzaba; en alguna oportunidad alguien nos tomó los datos y prometió llamar. Entonces, indignado por las reiteradas dilaciones, resolví recurrir a una práctica que en general deploro, pero ahora encontré necesaria: la apelación por un tema de salud a los medios de comunicación. Sin embargo, lo hice privadamente. Le escribí a un cierto periodista que conozco (que todos los Parrafistas conocemos, sí, Nuestro Hombre en los Medios), quien me comunicó con un colega muy vinculado, el cual pudo contactarme con un funcionario del área de prensa de Lanús. A través de este atento funcionario, obtuvimos una nota de la Secretaria de Salud donde se explicaba la imposibilidad de conseguir el certificado. Según este señor, con esa constancia muchas familias habían obtenido la cobertura de sus obras sociales. Nosotros no tuvimos esa suerte. En OSPACA (la insólita obra social que en su momento eligiera Cristina para ella y Esteban) rechazaron historia clínica, resultados de estudios, presupuesto y demás papelerío que habían exigido. Para ellos es indispensable e insustituible el Certificado de Discapacidad. Y en la Municipalidad de Lanús todavía (a 21 de noviembre) no lo hacen. Sí se puede tramitar en Avellaneda, sí en Lomas de Zamora, según nos contaron otros padres con los que nos relacionamos en el CIASI, pero no en Lanús. El que quiera comprobarlo, puede llamar al 4249-5822
¿Qué podemos hacer?
Cristina llamó al INADI, denunciando discriminación del estado en razón de nuestro domicilio. Tomaron nota. Llamó al 0-800 de Discapacidad, dependiente de Presidencia de la Nación, para pedir una excepción a la tramitación distrital. Le respondió un jingle publicitario de Cristina 2011.
Yo pensé en encadenarme al retrato de Evita que mira hacia el sur desde lo alto del Ministerio de Salud. O escribir a otra figura de los medios, a Susana Gimenez, y preguntarle cómo obtuvo ella su certificado para ingresar aquel M. Benz. O secuestrar al intendente de Lanús cuando este jueves venga al bautismo del Jardín donde concurre Esteban, y pedir como rescate el Certificado.

En esos delirios estaba (escribiéndolos, ayer), cuando me interrumpió el teléfono.


martes, 27 de diciembre de 2011

FELIZMENTE DOCUMENTADO


Me acuerdo que una vez con Hugo, no sé bien a cuento de qué, mencioné aquel título poco conocido de García Márquez: "Cuando era feliz e indocumentado". Tal vez mentaba los tiempos viejos en que me complacía en la incivilidad (me jactaba de no ir nunca a votar), la vagancia y el desapego, antes de aquel presente (presente todavía) de seguridad privada, Cristina, Parrafus Interruptus y kirchnerismo. Es notable cómo las vueltas de la vida hicieron que un documento público me afectara tanto.

Finalmente nos llamaron, nos dieron una fecha para la junta médica y a partir de ahí todo se agilizó.
Diré lo siguiente: ni la paulatina aceptación de la pediatra (muy acicateada siempre por Cristina y su hipocondría), que finalmente, en mayo pasado, indicó interconsultas con neuróloga, fonoaudióloga y psicóloga para “descartar TGD”, según escribió en la orden… Ni los ambientes, los profesionales y los pacientes que conocimos durante los tanteos para dar con los especialistas indicados… Ni la anestesia que se llevó a Esteban frente a nuestros ojos (tan parecido pero tan distinto al sueño que cada noche acompañamos) la mañana de la resonancia magnética… Ni la visión de su cabeza cubierta por los cables del electroencefalógrafo… Ni el diagnóstico que finalmente conocimos y era nomás TGD (esta vez el temor de la hipocondríaca “fue pertinente”)… Nada de todo aquello ni otras cosas penosas que venimos viviendo me conmocionó tanto como recibir la noticia hace unos días de que el Certificado de Discapacidad para el Fulanito había sido aprobado. Atendí yo ese llamado; estaba con él, que todavía dormía, y miré por el ventanal a lo lejos (nos mudamos en junio y estamos en un quinto piso) y casi me asoma una lágrima.
Cristina diría que ahí recién caí –sin saber lo certera que podría ser.
Sin embargo, agregaré esto: Lo bueno, la triste alegría es que ahora sí, con el certificado otorgado, el tratamiento podrá iniciarse, y falta menos para que toda esta farsa quede atrás.
Feliz 2012.


martes, 7 de febrero de 2012

DIARIO DEL AÑO DEL DIAGNOSTICO - DE UN AÑO A OTRO


Comprenderán, queridos compañeros oyentes, lo esporádico de estas últimas Entradas. Estoy, en estos meses, atareado con otras cosas. Tal vez por primera vez en mi volátil, voluble o boluda existencia, estoy ocupado en algo útil y necesario, tal vez trascendente. Me refiero, claro, al tratamiento del Fulanito.
Este breve texto, entonces, no se refiere con su título a un diferido saludo al nuevo año recientemente iniciado. “De un año a otro” alude al período que inicialmente se estableció como demora para dar con un diagnóstico, por un lado, y a la noticia recibida hace unos días acerca de que el lapso que puede llevarle a Esteban obtener el alta tal vez se agote en este mismo 2012.
"Este niño va estar muy poco tiempo con nosotros", dijo Alejandra, la coordinadora del CIASI, "yo creo que en un año ya lo tenemos con todas las luces prendidas".
Acerca de las circunstancias que llevaron al pronto encuentro de un lugar donde hacer el diagnóstico y el tratamiento, abundaré en momento más propicio. Por ahora, inmediatamente, quiero mencionar a la señora Gladys Beck, gestora del CADIN, un lugar de juegos y esparcimiento para chicos, adonde el Fulanito empezó a concurrir a mediados del 2010, cuando abandonó (por los altos costos y los continuos contagios) el primer, privado, próximo, apresurado jardín de infantes. Gladys, al conocer las recomendaciones de la pediatra, con nobleza y generosidad nos habló del CIASI, a pesar de que no comparte los postulados de la escuela que allí se sigue. Para ella, ya mismo, nuestro agradecimiento.
A ustedes, compañeros oyentes, un saludo fraternal, y una pregunta urgente: ¿qué escuchan en radio este año? Yo, por las tareas antedichas más mi actual circunstancia laboral, tengo casi completamente abandonada a esa vieja amiga. Y, ¿qué es de la vida –profesional- del compañero Paredero?


Martes 20 de marzo, 2012

EN TEMPERLEY


Primer Acto


Escena 1


Las mujeres al lado del río, lavando.


Teresa: ¿El niño no quiere hablar?
Yanina: Ni un sonido.
Teresa: ¿Y el niño tiene…?
Yanina: Edad como para hablar.
Catalina: Está bien que no hable…así no se mete en líos.
Teresa: No puede quedarse callado toda la vida…
Catalina: Si sabe lo que le conviene, va a morderse la lengua antes de…
Rosa: (…)

Como hace mucho que no puedo ir a curiosear librerías, cada vez que voy con tiempo a lo de mi vieja (cada tanto) recorro los anaqueles de mi biblioteca con ojos nuevos. Hay libros que compré, hojeé y archivé, que ni recordaba, hay otros leídos hace décadas, hay otros que ni sé cómo tengo. Saco unos u otros, entonces, y leo solapas o contratapas como si estuviera en una librería. Y encuentro que tengo todavía libros ganados en Parrafus Interruptus que no leí.
El otro día agarré y me llevé al trabajo “Teatro 2“, de Ariel Dorfman; leí una de las obras que ahí se incluyen, “Viudas”, cuyo comienzo transcribo arriba. La otra no me atrapó; se llama “Lector”. Y también hojeé ese día en lo de madre “Los archivos de Sherlock Holmes”, en cuya solapa me entero de que otra novela de Conan Doyle, de la época en que quería apartarse de su popular personaje, se llama “The House of Témperley”.

De memoria, sin fijarme en la vieja lista de lecturas, recordé que Eduardo González, el compañero oyente de Témperley, ganó en Parrafus Interruptus con “Palo y hueso”, de Juan José Saer, y con “El buda de los suburbios”, de Hanif Kureishi. También recuerdo aquellas tres victorias consecutivas suyas, pero solo tengo presente de ese triplete el título de Fabio Morabito: “La lenta furia”. También que ganó con una de las repeticiones de autor: Franz Kafka.
Me acordé del viejo compañero hace poco, yendo con Esteban a su terapia en el CIASI, cuando pasamos por una esquina umbría de Témperley.
Me vino a las mientes esa palabra porque siempre me gustó. Significa, según el diccionario, “lugar donde casi siempre hay sombra”. Pero parece un neologismo, una mezcla de ‘húmeda’ y ‘sombría’, descriptivo de lugares o cosas decrépitas y apartadas. Sin embargo, me encontré aplicándola a la esquina de Soler y San Antonio, en Témperley, donde hay una casa viejísima con local en la esquina, con techo alto, con musgo en las paredes, con unos postes resecos y carcomidos unidos con una cadena pintada de verde haciendo un cerco a los tupidos arboles del borde de la vereda. En verdad os digo que aún en lo más canículo de este tórrido verano que hoy termina, esa esquina parece fresca, por lo húmeda y sombría. Y también me trajo a la memoria una frase de Borges en la biografía de Evaristo Carriego: “Hay casas, hay esquinas que si no se vienen abajo es porque están sosteniéndolas las almas de los compadritos muertos”. Me acordé de Eduardo ese día, aunque con Borges en Parrafus gané yo -con “Las ruinas circulares”.

De Esteban no se puede decir que no hable. Una de las características que lo apartan de un común denominador de los chicos con TGD o autismo es que el Fulanito habla sin parar. Esto, a su vez, es parte de su trastorno específico; el tipo habla, pero habla de su mundo. No está fuera de la realidad, sin embargo; a no ser que llamemos irrealidad al mundo electrónico audiovisual que nos rodea. Él habla de lo que ve en la tele o canta lo que escucha en los discos que le ponemos; pero no habla contándonos o comentando Mafalda o Yo Gabba Gabba o Mister Maker: repite de memoria (con extraordinaria memoria) los diálogos o las instrucciones de estos programas. Por supuesto, repite sin comprender todo lo que está diciendo; en gran medida, sólamente le gusta cómo suenan las palabras, nos dijeron.
También se conecta con nosotros, papá y mamá (o viceversa), y con maestras o terapeutas (un poco menos, casi nada, con compañeritos de jardín o de terapia), pero también en esto escasea el intercambio, más allá de lo primario y básico. Pide un determinado canal, pide juegos o juguetes, pide jugo y postre, pide ir al baño (o avisa, porque ya va solo), pide la plaza o la estación; o responde, si le proponemos una cosa u otra, pero eso es todo. Tiene buen vocabulario (amplio y sofisticado, incluso), pero no se comunica como podría hacerlo un chico de casi cuatro años. No cuenta nada del jardín, o de las visitas a casa de la abuela, o de algún paseo. Sólo se le puede sonsacar algo con tirabuzón y haciendo las preguntas muy precisas. Y ese es el asunto con el Fulanito. En eso está trabajando, en su casa de la calle Guido Spano, en Témperley, la admirable gente del CIASI.

(continuará)



miércoles, 18 de abril de 2012

DIARIO DEL AÑO DEL DIAGNOSTICO - ADRIANA Y FRANCIS


Nadie respondió ni comentó nada cuando a principio de año pregunté qué se puede escuchar en radio en estos tiempos. Nadie (casi nadie) comenta nada en este cansino Blog, en este y en todos los tiempos. Un poco, sí, cuando Parrafus Interruptus nos convocaba en la radio, pero ahora, hoy por hoy... claro, ¿quién de los viejos compañeros oyentes puede siquiera suponer que esta página sigue viva? A veces, sin embargo, los azares de la Internet fomentan encuentros inesperados, comunicativos reencuentros, como decía el Negro Marthineitz.
Adriana Baldessari, la mujer de voz tabacal que oficiara de coordinadora de producción de Parrafus, dejó un Comentario en estos días. Pueden buscar y leerlo más abajo. Amén de su entrañable mensaje central, la inmediata comunicación restablecida redundó en una respuesta a mi pregunta del principio. Anselmo Marini, el locutor nacional que también es esposo de Adriana, continúa con su programa de radio en La 2 x 4, la FM de Radio de la Ciudad. Va de lunes a viernes, de 12.00 a 15.00.
Hoy lo sintonicé un rato, después de dejar a Esteban en el jardín y terminar algunos trámites. Anselmo estaba dialogando con Francis. Francis es una nueva cantante uruguaya, joven, con buena voz, con buen desenfado. Ella hablaba de su afición a las mascotas y se llegó al tema de la cicatriz que lleva en su rostro. Contó que es secuela de la mordida de un perro, allá a sus 14 años. Y contó que, poco después de aquello, como regalo de 15, su madre la llevó a ver a Rodrigo, el músico cuartetero, cuando actuó en Punta del Este. Francis, fanática de El Potro, lo buscó después del show y pudo saludarlo. El tomó su barbilla y preguntó por la herida. Ella se quiso morir; estaba frente a frente con su ídolo y él destacaba aquello; lamentó que la cirugía reparatoria estuviera programada para un mes más tarde. Pero el cantante, después de escucharla, le dijo que le quedaba espectacular. La cicatriz es la que puede verse en la tapa de su disco. La cirugía nunca se llevó a cabo.
Pensé, claro, en la casualidad de que escuchara esta entrevista y esta anécdota la primera vez que sintonizaba este año a Anselmo Marini. Me llevó a pensar en la secuela de mi parálisis facial, y de ahí había un paso al trastorno del Fulanito.
Después me pareció excesivo el elogio que me hizo privadamente Adriana, referido a que mis textos sobre el tratamiento de Esteban (aunque dispersos y esporádicos) pueden ser de utilidad para otros padres. No comparto ese parecer, aunque me gustaría que así fuera. Quiero decir: tal vez lo esporádico y reticente de este Diario esté motivado en que hasta ahora no me animé a escribir lo que realmente pienso acerca de todo esto, que difícilmente podría ser útil o alentador.
Precisamente esta semana, en la reunión de padres que tenemos los lunes en el CIASI, pedí la palabra casi por primera vez y traté de decir lo mío. Había una familia que concurría por primera vez y todos estaban presentándose y contando su situación. Después de que hablara Cristina (participando de la tesitura y el tono general), empecé a balbucear algo así como que yo tomaba con pinzas esta relativa novedad del TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo), el TEA (Trastorno del Espectro Autista) y la TCC (Terapia Cognitiva-Conductual), estas nomenclaturas tan modernas o de moda. Estoy empezando a pensar que sólo son nuevos nombres que buscan suavizar el impacto de viejas dolencias. De todos modos, desde el inicio de todo esto me puse en manos y a disposición de los profesionales que fuimos viendo. (Cristina, más aficionada a los médicos de toda la vida, ni hablar; y al Fulanito no le quedó otro remedio.) Ahora, por la calidad humana y el rigor científico de la gente del CIASI, acepto y sigo a rajatabla el tratamiento prescripto, esperando que estén en lo cierto (con su diagnóstico y su terapia), pero sin amargura o desesperación ante un eventual devenir improductivo o ambivalente. Entonces otro papá interrumpió para decirme que yo podía estar más aliviado porque lo de mi hijo es leve en comparación con otros casos: Esteban habla, y se comunica bastante bien. A mi vez, repliqué a Adrián que los monólogos y la ecolalia del Fulanito no eran antes ni son ahora muy tranquilizadores, y que, en un principio, yo había atribuido esas rarezas a una psicosis infantil. Devoto del viejo doctor Freud, hasta ahí podía llegar con mi diagnóstico. Pero, dije, aun con eso en la cabeza no puedo participar del común desasosiego. Esto es lo que quizá haya caído mal en la reunión de padres -y caería mal acá; la tesitura y tono general es de anhelante esperanza, de decaída confianza. Sobrevuela un pesar y una aflicción angustiosa que sinceramente no comparto. ¿Que habrá chicos cuya mejoría escapa a las posibilidades actuales del tratamiento? Bueno, pensemos que en el futuro, pronto, cuando todavía sean niños, se descubrirán nuevos abordajes, tratamientos, medicaciones o cirugías (sé que exagero) que darán cuenta de este nuevo trastorno. Y, si no, enseñémosles -y aprendamos- a vivir con sus limitaciones, como en definitiva hacemos todos, sobreponiéndonos a nuestras mil y una dificultades del vivir. Con nuestras secuelas y traumas, como Francis con la cicatriz, como yo con mi narcisismo dañado... Y recuerdo una frase del viejo Sigmund, descriptiva del primigenio logro del psicoanálisis: "Cambiar el sufrimiento histérico por la miseria ordinaria". Y mejor me callo por hoy, porque en CIASI 'psicoanálisis' es mala palabra. Y me voy.
Chau.
Gracias, Francis. Gracias, Adriana.


martes, 31 de julio de 2012

DIARIO DEL AÑO DEL DIAGNOSTICO - TALLER



Martes y jueves los chicos hacen algo que se llama Integración Vestibular. Es subirse sucesivamente a un conjunto de hamacas y una escalera colgante que la misma Alejandra engancha del techo cuando vamos terminando el taller anterior, llamado Atención Conjunta. A Esteban le gusta cuando Alejandra, la coordinadora de los talleres y directora del CIASI, dice “¡Cambiamos!”, para que cada chico pase de una hamaca a otra. Hay dos que son como hamacas paraguayas, una más alta y otra casi al ras del suelo; hay una que parece una silla, o el tapizado mullido de una silla, blanda, inestable, que hace movimientos de vaivén y giratorios; hay otra que es una cubierta de auto, colgada en posición horizontal; otra es una tabla, como las hamacas de plaza, pero sostenida por una sola cadena en el centro. Esta le genera especial resistencia a Esteban, todavía, y en cuanto lo subo empieza a decir “¡Cambiamos, cambiamos!”. En la escalera de soga, en cambio, se niega terminantemente a subir. Lo que más le gusta es el ejercicio que complementa este taller: saltar en la cama elástica, circular y protegida por una red de hilo. También se usan unas pelotas gigantes donde hay que acostarse o ponerse de pancita y balancearse. El objetivo es restablecer o estimular en los chicos el sentido del equilibrio, perturbado a veces por el TGD. Atención Conjunta consiste en sentarse en el suelo, cada uno con su papá o mamá, y entretenerse con diversos elementos que Alejandra va alternando: una hoja de diario, unos cochecitos, unas maderas, revistas. La consigna es que los padres no permitan distracciones, que cada chico se concentre en su acompañante y sus elementos. No es fácil; algunos pibes tienden a mirar las cosas de los otros después de un par de minutos, y más de uno se levanta y se escapa a tomar algo ajeno. Eso, los que tienen suficiente percepción del entorno; a otros no hay manera de convocarlos. Integración Sensorial es parecido. En lugar de juguetes o cosas para entretenerse, se reparten elementos de diferentes texturas y consistencias: trozos grandes de telas (aterciopeladas, plásticas, transparentes), bolitas de gelatina, témperas, burbujeros, montoncitos de harina, de arena, de sal. También en el suelo, hay que explorar y manipular libremente todo esto. A Esteban le gusta pintarme la cara; una vez, entre las risas de las mamás, dije: “No puedo verme, pero ¡Ah, cuántos recuerdos…!”, y todas se rieron más. Atención Conjunta con Pares es similar al otro, pero con dos parejas de niño-acompañante jugando juntas, tratando de que los chicos interactúen entre sí. Es difícil a veces, según con quién nos toque; hay grados y grados de autismo… Un taller nuevo es el de Discriminación Auditiva. El jueves pasado falté al trabajo y pude ir por primera vez. Se hacen oír sonidos de animales (también de vehículos y otras cosas sonoras) y los chicos tienen que decir de qué se trata. Después se ilustra proyectando en una pantalla dibujos o fotos de tal animal, o barco, o campana. Esto, en suma, además de sus sesiones con la psicóloga y la fonoaudióloga (acerca de las que nada cuenta el lacaniano este), es el tratamiento de Esteban desde el mes de enero. También, desde mayo (tras arduos trámites), cuenta con una integradora escolar que lo acompaña en el jardín. Tratamiento interdisciplinario e intensivo, le dicen. Intenso sin duda que lo es. Vamos de lunes a jueves, todas las tardes, y martes y jueves también de mañana. No nos queda tan lejos, una media hora de colectivo y unas cinco cuadras para caminar; a él le gusta el viaje, que también es parte de la terapia, así que no me quejo. La preocupación o malestar adicional está dado por la frustración que siente Cristina al no poder llevarlo más que los jueves, debido a sus horarios de trabajo. Horarios normales, por cierto, de lunes a viernes, de 10 a 17, aproximadamente. El atípico laboral soy yo, trabajando de noche, de jueves a domingo. Pero gracias a eso pudimos organizarnos para que Esteban no falte casi nunca. Yo lo llevo lunes, martes, miércoles y jueves de mañana; Cristina, los jueves a la tarde. Ella compensa, creo, esta ausencia formal en el tratamiento pasando sola con él todos los fines de semana, porque yo, o duermo, o voy a casa de madre, pero no se conforma y siente un poco de culpa. A propósito, para este tipo de cuestiones tenemos también en el CIASI una sesión semanal de Asesoramiento para Padres, además de la reunión de padres de los lunes. Y bueno, ahí estamos, trabajando con esto. Alejandra viaja a Cuba dos o tres veces por año. Está preparando un doctorado y también sigue capacitándose allá para el tratamiento de “nuestros chicos”, como ella dice. Esto es algo que desde el principio me gustó de la institución, junto al perfil de los demás profesionales y el hábitat terapéutico que formaron en Témperley. Ahí no hablan de Londres o Nueva York o España, sino de Cuba y de República Dominica. Por eso escribí “admirable” la otra vez acerca de la gente del CIASI. Y Alejandra, sin que se le caigan los anillos y pergaminos, se sube a una silla tarde a tarde y cuelga ella misma las hamacas para el taller.



martes, 18 de septiembre de 2012

DIARIO DEL AÑO DEL DIAGNOSTICO - LOS INOCENTES


Están los dos chicos de la casa (primo y prima, o quizá hermanos) y está el hijo retardado de la modista. Los chicos viven con la abuela, unas tías y el tío Esteban. La modista suele venir a tomar medidas o a probarles vestidos a las tías. Al tío Esteban se le da por enseñarle a leer y escribir al chico retardado. Los primos se entusiasman con el otro. Empiezan a llevarlo a la plaza o a caminar. Observan fascinados cómo los gorriones y las palomas se le acercan sin temor. Y cuando pasan por el portón de la quinta vecina, donde la parejita suele robar naranjas desde lo alto de la medianera, los perros guardianes se acercan amansados al chico idiota. Pasan los meses y algunos años. La chica, crecida, ya no gusta de aventurarse en busca de las frutas; prefiere a sus amigas. A su vez, repudia la conducta del retardado, que pasa horas contemplando la foto de una bañista en el almanaque, mientras mueve la mano en el bolsillo del pantalón. El primo se ofende y acongoja con este reproche. Sin embargo, un día ella propone una nueva incursión en la quinta. Y propone utilizar al chico idiota para distraer a los perros. Con la escena de esta última aventura termina el cuento. El retardado entra a la quinta, pero esta vez los perros no se apaciguan. Lo despedazan a dentelladas.
No es la primera vez que recuerdo este cuento, pero nunca había vuelto a leerlo. Ni antes ni después del diagnóstico de Esteban. Es “El inocente”, de Juan José Hernández, la lectura número 330 de Parrafus Interruptus, del 26 de mayo de 2008. Primer programa luego del nacimiento del Fulanito, domingo por la noche, victoria del flamante papá Perenchio. En el programa anterior, último de la semana, el de la noche del nacimiento, no había habido ganador. Mucho después se supo que el cuento aquel fue “La misma sangre”, de William Goyen. A lo largo de este largo año pensé más de una vez en la curiosa connotación que vino a tener aquella lectura. Gané en Parrafus por primera vez con Esteban en vida con un cuento cuyo protagonista es un retardado mental. Por supuesto, no es correcta la exacta extrapolación: hoy ya no se habla de retardo, existe el diagnóstico precoz denominado TGD y, con un adecuado tratamiento, se evita o neutraliza todo lo posible aquello. El cuento del tucumano Hernández trascurre quizá en una provincia, en los años 50 o 60, y, en él, la modista no pudo hacer mucho por su hijo. Por otra parte, leyéndolo de nuevo la otra noche, encuentro que quizá el título no se refiere necesariamente al chico retardado. También puede aplicársele al otro, abochornado por el reproche y la manipulación de su prima, quien tal vez, sin inocencia, desencadena la tragedia. También tengo presente la charla con Hugo después de aquel triunfo. Antes de iniciada la lectura, mientras él me saludaba por la llegada de Esteban y destacaba la casualidad de que nadie hubiera ganado la noche del nacimiento, le dije a Cristina que quizá el cuento de aquella noche había sido “El inocente”. Después, “El inocente” apareció esa noche. Cuando salgo al aire, antes aún de dar título y autor, balbuceo esta maravilla. El también se asombra de que precisamente esa noche, con ese cuento, gane yo. No sé si todavía en el Blog pueden escucharse los programas. Tal vez ese soporte tecnológico aportado por Pablo Graciani tuviera un vencimiento o cosa por el estilo. Hace poco un oyente pregunto por una lectura teatral inenterrupta donde se hablaba una especie de jeringozo, y quería saber cuál había sido. Consulté a Hugo, quien no se acordaba ni por las tapas, pero, maravillosamente una vez más, coincidimos en que podía ser “Arroz con leche… me quiero casar”, del tucumano (¡!) Julio Ardiles Gray. Pero después no tuve tiempo de buscar y fijarme en los audios, para contestarle al amigo oyente. Me fijo dentro de un rato, en esta tarde ventosa y nublada con la que el invierno se resiste a partir. Hace un rato dejé al Fulanito en el jardín y tengo por delante un par de horas para mí. Después voy a buscarlo y vamos para el CIASI, donde hoy tenemos talleres. “¿Y después?” Después volvemos y lo ayudo a bañarse. “¿Y después?” Después comemos (espero que Mamá me haga la pizza que pedí). “¿Y después?” Después, un poco de notebook. “¿Y después?” Después, vemos “Mister Maker”. “¿Y después?” Después, a dormir. El tratamiento cognitivo-conductual por ahora logra esto: lo hace rutinario y anticipatorio, medio robotito; pero más adelante se verá, las esperanzas están intactas (“Vamos por más”, como dice Cristina), y siempre será mejor que lo dicho en aquella larga frase inicial del cuento: “Estábamos acostumbrados a que se dijera de Rudecindo que era una desgracia para su madre, que hubiese sido preferible que naciese muerto, y otras frases por el estilo que empezaban con un piadoso ‘Dios nos libre y guarde’ o ‘Que Dios no me castigue, pero…’ y que terminaban con un suspiro de resignación.” Riiiiiiiiiiing



Miércoles 28 de noviembre, 2012

CAMINOS


Cuando vuelvo a casa desde el trabajo son poco más de las ocho de la mañana. Salgo de la estación, cruzo la calle que a su vera termina y subo la breve escalinata hacia la casi desierta plaza de Escalada. Avanzo unos metros por la vereda que nace del último escalón, pero enseguida, para seguir una línea recta hacía el otro ángulo de la plaza, me desvío de las baldosas y camino por el césped. Atravieso un vértice del sector central de cemento, eludiendo el escenario, el mástil, la estatua, y, después de otro tramo agreste, retomo la vereda y salgo a Pavón. Durante este trayecto siempre me acuerdo de un verso de aquella canción de Pedro y Pablo con que me identificaba hace muchos años: “Yo voy por los caminos que no sigue nadie…”. Mejor dicho: me acordé la primera vez que opté por salir de la vereda, y ahora siempre me viene a la mente. Pienso, también, que por todo esto (la hora, el desvío, la repetición) no está mal, sería lo adecuado, que el destino me haya deparado un hijo como Esteban, con el diagnóstico que ya saben.



martes, 31 de diciembre de 2013

DIARIO DEL AÑO DEL DIAGNOSTICO - EPILOGO


El diagnóstico no nos demandó un año, como nos había anticipado la pediatra, pero el tratamiento tampoco.

En el CIASI se pasaron de optimistas, favorables y alentadores. A las pocas semanas nos dijeron que Esteban para fin del año siguiente se iba de alta. Pero aquello fue a fines del 2011, y hoy, finalizando 2013, todavía seguimos allí.

Ya en las entrevistas preliminares se había deslizado esa palabrita mágica –alta- y eso fue una de las razones por las que nos quedamos en la institución. De todos modos, no fue mucho lo que debimos deambular en busca de un tratamiento. La pediatra nos había dicho que a algunas familias esa búsqueda les lleva meses y meses de consultas, estudios, tests, ansiedad, frustraciones, desánimo. Nosotros tuvimos mejor fortuna. Gladys Beck, que ya conocía a Esteban desde los dos años por haberlo tenido en su taller de juegos (en el naciente CADIN), nos habló de CIASI. Allá, enseguida nos hicieron un lugar en la larga lista de espera y completaron los test indicados a entera satisfacción de la neuróloga que guía el tratamiento; es decir, fue satisfactorio (y sorprendente, para ella) que en un lugar desconocido del lejano sur se hicieran tan correcta y prolijamente estas pruebas detectoras del TGD; fue una pena que dieran positivo. No hay razones, entonces, para ningún reproche a la institución. Con el correr del tiempo fuimos comprendiendo que el prometido alta sería alta del CIASI. Pero siempre deberemos continuar con terapias de apoyo o acompañamiento. Porque el autismo no tiene cura, y nos acompañará siempre. Es para toda la vida.
Aunque cabe aclarar: Esteban no es autista. Su diagnóstico fue TGD no especificado. En realidad, creo que según la flamante nomenclatura internacional, sus rarezas caen dentro del Trastorno del Espectro Autista. Pero no es un autista clásico, desde ya, ese que yo asociaba al chico que se pasa las horas mirando la pared con expresión neutra. Ese es el autismo “de Kanner”, pero hay matices, según aprendí después.
“¡¿Cómo va a ser autista?!”, me indignaba yo ante el temor que expresaba Cristina, quien se frustraba un poco cuando volvía del trabajo y no encontraba un festejo deslumbrado en Esteban. Es que antes ya había tenido que desbaratar (o dejar que el tiempo desbarate) otras alarmas de la flamante mamá. De recién nacido, ella había temido que tuvieran que operarlo del píloro (¿?) ante la primera vomitona. Después pensó en meningitis frente a un par de episodios de fiebre. Cuando tardaba en caminar se preguntaba si estaría bien de los huesos. En fin, extendía su reconocida hipocondría al cuerpo de su hijo, lo cual tal vez sea natural. “Pero, ¿cómo va a ser autista?”, le decía: “Es un poco frío y desapasionado, como yo, nada más”. Pero había algo más. Cuando otros signos indicaron que ameritaba una consulta y en definitiva llegamos a un diagnóstico, tuve que reconocer que esa vez “su preocupación era pertinente”, como nos dijo Alejandra.
A partir de ahí, durante mucho tiempo ella me reprochó que yo no quería ver la realidad o, si estaba más contemplativa, que “no me caía la ficha”. Esto último podría ser cierto, pero con una salvedad: no es que no me caiga la ficha acerca de lo que estamos viviendo con Esteban, sino acerca de las connotaciones de esto. Acerca de lo malo que tiene que ser esto. Pensamos muy distinto Cristina y yo, en muchas cosas, y a partir de un tema de salud como el que nos ocupa en los últimos dos años, esto se puso muy de manifiesto. O no: esto último en verdad fue caer en la frase hecha. Realmente no se puso tan de manifiesto, porque yo me cuido bastante de manifestarme a veces.
Resumiendo: Ella lo vive con una actitud clásica, y yo con heterodoxia. Me reservo los pormenores de lo que llamo “clásico” para no herir susceptibilidades; es posible que, además de Cristina, otra mamá con un hijo con este trastorno lea esto.
Por mi parte, a veces pienso: si yo tuviera veinte años menos, si hubiera tenido a mi hijo autista a los 25 o 30 años, no me haría mucho problema. (Entre paréntesis, una idea del mismo orden: si Esteban pudiera tener un hermanito, me despreocuparía casi totalmente.) Pudiéndolo acompañar en buenas condiciones hasta su adultez, lo dejaría que fuera como quiera o pueda, y minga de tratamientos. En definitiva, ¿cuál es la dificultad mayor que tendrán en sus vidas estos niños? Que no podrán ganarse la vida. La mayoría de ellos no podrán estudiar ni insertarse de otra forma en el mercado laboral. Dependerán siempre de sus familias o de alguna institución estatal para su sustento. Entonces, estando incapacitados –y hasta por ahí nomás- para las satisfacciones centrales de la vida en sociedad (trabajo y amor, decía el doctor Freud), que sean felices igual, a su ensimismada manera. Pero vuelvo a caer en la generalización que refiere al autista clásico. Y Esteban es más que eso.

continuará



miércoles, 8 de enero de 2014

DIARIO DEL AÑO DEL DIAGNOSTICO - EPILOGO (continuación)


Definitivamente, no debo arrogarme el derecho de hablar por los que no tienen voz. “Que tremenda burrada”, podrán pensar muchos padres ante mi idea. A un hijo con autismo o TGD que se autoagrede, por ejemplo, o agrede a otros –a sus mismos padres, por caso- no se le puede atribuir ningún tipo de ensimismada felicidad, ni desearle que permanezca así. Tampoco a los que no hablan o a los que apenas emiten algún remedo de lenguaje. Deberé retirar lo dicho, entonces, pero además declaro que nunca actué en consecuencia con aquella idea, aquello que “a veces pienso”. Durante los dos años que Esteban lleva en el CIASI, con Cristina cumplimos a rajatabla. De hecho, por nuestros horarios laborales, fui yo quien más presente estuvo en el tratamiento; de lunes a jueves (lunes y jueves, mañana y tarde) él asistió a sus terapias o talleres, y allí estuvimos siempre, sin desfallecer, a pesar de nuestras crecientes dudas acerca de la efectividad de la dichosa TCC. Y puntualizo que las dudas son respecto a Esteban; no podemos desconocer los logros de otros chicos con este tratamiento. Pero, en cuanto a Esteban, hemos empezado a cuestionar aún el diagnóstico. Llegamos a pensar que aquello del TDG es una bolsa de gatos. Es llamativo que tengan lo mismo –y sigan un mismo tratamiento- los chicos que no hablan, los que son agresivos, los que tienen problemas de conducta, los que no se les nota nada raro. En fin, todo esto para contar que a Esteban, a pesar de haber finalizado lo más bien el jardín y estar inscripto para primer grado en una escuela común, lo vemos estancado, y hemos decidido cambiarlo de institución.

continuará

HOY


La continuación demoró tantísimo. Creo que durante el 2014 no escribí casi nada. ¿Fue este silencio literario un reflejo o metáfora de un periodo neutro en el tratamiento? Si lo fue, fue involuntario. Y si el período fue neutro, el tiempo lo dirá.

Lo cambiamos de institución, finalmente. De CIASI pasamos a CADIN.
Algún memorioso tendrá presente esta última sigla. O alguien que esté leyendo todo junto estos textos espaciados que hoy se me ocurrió reunir y volver a publicar. CADIN es el Centro de Acompañamiento del Desarrollo Infantil que lleva adelante, acá en Escalada, Gladys B., también mencionada una vez en este diario. Esteban fue con ella durante unos meses, a los dos años y medio, cuando abandonó el primer –prematuro- jardín de infantes. Por entonces, CADIN era un taller de juegos. Después, siempre estuvimos en contacto, y el año pasado, cuando Gladys supo que abandonábamos CIASI, nos ofreció su nuevo equipo de terapeutas. Se habían mudado a cuatro cuadras de casa, y eso fue determinante para el traspaso; después de dos años de viajes diarios hasta Témperley, decidimos desatender un tanto la estricta indicación profesional (de la neuróloga de Esteban) y permitirnos un alivio a nuestro trajinar. ¿Error imperdonable? Quién sabe… De ninguna manera podría decir que el 2014 fue un año perdido, pero abandonar la terapia cognitiva-conductual a favor de los endebles –heterodoxos, misceláneos, espontáneos- presupuestos teóricos de CADIN, tal vez no estuvo bueno. La bienintencionada actividad de un grupo de gente con gran corazón no puede reemplazar los específicos conocimientos técnicos que se necesitan en estos casos. De todos modos, Esteban fue muy bien acompañado durante este año, sobre todo por su maestra integradora en la escuela, la señorita Romina. Y, en definitiva, eso es lo que ofrece este centro, ya desde su nombre: Centro de Acompañamiento del Desarrollo. No hablan de curas ni de altas. Y ponen de manifiesto su tesitura diciendo e insistiendo con que no les gusta “poner etiquetas”, ni a los chicos ni a sus abordajes terapéuticos. No hablan de TGD, ni autismo, ni trastorno del lenguaje; no ofrecen conductual, orientación psicoanalítica o hidroterapia con agua helada. En cuanto a franqueza y honestidad, es una institución a toda prueba. Pero Cristina nuevamente quiere cambiar. Sin más palabras por ahora sobre esto. Estamos, en este comienzo de año, mientras el CADIN cierra sus puertas por vacaciones, en un compás de espera.
Pero, ¿y Esteban cómo anda?
Siempre feliz y contento, siempre solo, pasó satisfactoriamente sus tres años de jardín de infantes y el primer grado de la primaria. No hace amigos, por supuesto, es frío o indiferente con los chicos; sus juegos son solitarios, pocas veces acepta compartir con nosotros un dominó, un ludo o un juego de la oca. Y están sus juegos verbales.
Lo más preocupante, lo que a mí me alarmaba algunas madrugadas de sus primeros años, sigue casi igual. El tipo habla solo. Como los locos. Me acuerdo cuando su lenguaje rudimentario me despertaba a la noche. Me levantaba, rodeaba la cama en la penumbra y me asomaba a la cuna. No pedía la leche ni cambio de pañal. Hablaba sus palabras incomprensibles y no atendía mi arrullo para volver a dormirlo. Medio dormido, yo tampoco podía precisar si él estaba realmente despierto o murmuraba en sueños. Optaba por pensar lo último y volvía a acostarme. Al rato se hacía el silencio. No ocurría todas las noches, pero sí a menudo; en realidad, yo pasaba tres noches por semana en casa, y en una de las tres me despertaba. Cristina, de sueño más pesado, a veces no lo oía. No le dimos importancia. Completamente ignorantes ambos acerca de la vida de un bebé, pensamos que sería una etapa en la adquisición del lenguaje, una exploración desordenada de esa nueva riqueza, y que ya se iría. Pero, con sus bemoles, sigue con lo mismo hasta hoy. Ahora su sueño es bueno, largo e ininterrumpido. Pero desde que se despierta, de la mañana a la noche, te la regalo.
Habla solo, pero tal vez no es exactamente como un loco. No está fuera de la realidad. Si te dirigís a él en mitad de su soliloquio, te atiende (a veces después de una insistencia). No delira, no alucina, no le habla a alguien que no está. Es su variedad de autismo. Están los chicos que no hablan, que no tienen lenguaje, están los que emiten una jerigonza espasmódica, incomprensible, y está Esteban, que habla solo. Pero, ¿qué dice? Acá está lo malo (¿malo entre comillas?). No dice casi nada propio. Sus divagues están tomados de cosas de la televisión. Repite diálogos de los dibujitos. Y los repite. Es decir, vuelve a lo largo del día varias veces a cada parlamento. El bagaje es amplio, tal vez infinito (porque va incorporando algunos nuevos), pero no sale de ahí. Y no es un chico que vea más televisión que el común de los párvulos argentinos. Incluso, en el último tiempo, por recomendación de sus terapeutas, se le restringió un poco. Pero, como les dije, aunque no vea más tv, con lo que ya lleva visto en sus seis años de vida tiene para monologar hasta siempre.
Y, ¿qué hace el Fulanito mientras habla y habla? ¿Está parado como declamando, o sentado en el piso, medio laxo, o nos persigue para espetarnos su discurso? Nada de eso. El juega. Como cualquier chico, aunque, también, con muy restringidos elementos (autorestringidos, claro). Siempre los mismos juguetes, siempre los mismos juegos. Sobre todo los trenes (típicos del autismo, dicen), usando incluso como trenes cualquier cosa, parecida o no. Cochecitos, aviones, lápices, la regla, el tenedor mientras come. Ahora un poco menos, pero siempre vuelve al tren; es como compulsivo, tiene un arranque y agarra lo que tiene a mano para pasarlo por delante de los ojos, muy cerca, siguiendo ese corto recorrido con mirada fanática. Ultimamente empezó a dibujar (a veces trenes, que recorta) personajes de los dibujitos televisivos, con los que recrea los diálogos que memoriza. Esto también lo hace con sus muñequitos, no siempre los originales de las series -¡carísimos! Otro detalle es que no juega en el piso, sino sobre la mesa redonda del comedor. Y con sus programas favoritos de fondo, la tele siempre prendida. Esto tratamos de recortárselo ahora: "O jugás o mirás la tele". Prefiere jugar. Muy pocas veces se sienta a mirar calmadamente un programa. Y otra rareza es que, como se repiten mucho los capítulos, y ya los conoce, a cada rato elimina el volumen para no escuchar determinado parlamento o canción.
Esos monólogos se llaman "ecolalias". Es la repetición, el eco de cosas escuchadas. Está la ecolalia inmediata y la diferida. De más chiquito, a los tres años o cuatro, le preguntabas "¿Cómo te llamás?" y respondía: "¿Cómo te llamás?” Ya hablaba, por supuesto, tenía buen vocabulario, sabía que su nombre era Esteban, pero respondía “¿Cómo te llamás?”. Eso era la ecolalia inmediata. Esas desaparecieron, ahora entiende una pregunta y responde, pero antes tenés que sacarlo de la diferida, de su monodiálogo del momento. Y a esto de las repeticiones se agregó hace algún tiempo que se dirige a nosotros con alguna pregunta al respecto: “¿Cómo se llama el hermanito de Pepa?”, “¿Qué día cumple años Carlos?” “¿Qué dijo Papá Noel cuando se rompió el trineo?” No es que lo haya olvidado, sabe las respuestas, se las hacemos decir fingiendo que no sabemos o no nos acordamos, pero al rato vuelve con más. O, si no, te reclama: “Decí ¿Dónde estaba el despertador de Goofy?”. “Decí: ¡se me acabaron las flechas!” Y hasta que no le repetís su repetición, no te deja. Esto es igual en la escuela, en la calle, en casa ajena. Siempre soliloqueando el tipo. A la noche a mí me pone triste. Ya le leímos sus cuentos (elige siempre los mismos, rotando en un menú de 8 o 10, aunque tiene 50), le ponemos muy bajito su música (siempre la misma, la de Barney), nos despedimos, apagamos la luz, salimos de su cuarto. Y hasta que lo vence el sueño lo oímos hablar solo en la oscuridad. Alguien podría decir que se habla para acompañarse, para no sentir miedo. Pero, conociendo el contexto, la continuidad de esta conducta, sabemos que no es eso. También, al principio, yo decía que hacía esto para competir o imponerse frente a la radio (mía) o la televisión (de Cristina) que están casi siempre encendidas. Pero estas son interpretaciones profanas. Nos explicaron que le falta algo que Piaget llamó “el freno inhibitorio”, y no sé quién no sé cómo, y no se lo pueden incorporar. Van tres años de terapias y no pueden con la ecolalia. Esto, y el aislamiento en la escuela, en la plaza, en un cumpleaños, es lo más jorobado de este autismo.

Y bueno...

El disperso registro de ese diagnóstico y tratamiento fue convirtiendo en otra cosa al Blog de Parrafus Interruptus. No era para menos. No sabíamos que nos internábamos en este 4-1-4, pero llevar adelante esta página sin el programa, transformada en una miscelánea literaria más, no era de mi agrado. (4-1-4 por los cuatro años al aire, el año con los Parrafus en vivo y los cuatro años sin aire.) Ahora, con la vuelta del “clásico popular” Por Amor al Arte, y un Parrafus semanal como en los viejos tiempos, el Blog podría reverdecer. No lo prometo, pero lo intentaré; al menos la reseña breve a la que ya estuve limitado algunas veces. Dependerá también del día en que Hugo lleve adelante el juego. Sigo trabajando de noche, las mismas noches de siempre (en el mismo sanatorio, por cierto: gracias, señor supervisor), y los jueves y viernes será imposible escuchar. ¿Elegirá alguna de estas noches nuestro conductor? ¿Querrá neutralizar así a uno de los viejos ganadores seriales? ¿Seguirá siendo tan taimado como croupier? El tiempo, las próximas semanas, lo dirán. Confío siempre en mi buena suerte. Aquellos primeros cuatro (o cinco), fueron años de muy buena suerte.
Ciao. Hasta el próximo lunes a las 23.00 en el 870 de AM.



ADDENDA

Este fin de año, por fin, lo pasamos solos. Porque ya no estamos solos.
Cristina desistió de ir a casa de sus padres. Yo ya ni propongo ir a pasarlo con mi vieja en los confines de La Matanza, donde después no hay transporte para volver. Y ni ella ni yo somos tan sociables como para reunirnos con amigos, vecinos u otra parentela. Nos quedamos los tres en casa, entonces, esperando calmadamente el 2009.
Esteban se durmió alrededor de las once, como siempre. Tiene muy buen dormir, así que no nos reencontraría, excepto quizá en sus sueñitos, hasta la mañana. Pero nosotros, a las doce, fuimos a brindar al lado de la cuna, en la penumbra. Cada uno se inclinó a darle un beso silencioso, después nos besamos el uno al otro, y entonces, cuando ya salíamos del dormitorio, vi algo. Lo vi clarito, pero con la claridad de una visión.
Mirándolo dormir culito para arriba, vislumbré un número. Como en esa novela de terror apocalíptico que ya aparecerá en Párrafus, como aquel 666 en la cabeza de Damien (signo de maldad demoníaca que yo atribuí siempre a todos los niños), vi que en todo su cuerpo destellaba un 2008 grandote, chiquito como él, fosforescente, enceguecedor, inconfundible… y supe que eso me indicaba que esta vez, este año, el año en que él nació, no se iría como todos, no quedaría atrás, no se perdería, sino que permanecerá para siempre con nosotros, latente y rejuvenecedor, encarnado en el Fulanito.
En realidad la visión fue mejor que esto. Pero como Cristina está amamantando y solamente se mojó los labios, la botella de sidra me la tomé yo solo, y como no tengo costumbre, en el estado en que me puse esto es lo mejor que pude escribir. Y ahora voy a destapar otra.
Salud.

(Enero, 2009)