Testimonio

Adhesión

Diario del año del diagnóstico - En Témperley

PRIMER ACTO

Escena 1

Las mujeres al lado del río, lavando.

Teresa: ¿El niño no quiere hablar?
Yanina: Ni un sonido.
Teresa: ¿Y el niño tiene…?
Yanina: Edad como para hablar.
Catalina: Está bien que no hable…así no se mete en líos.
Teresa: No puede quedarse callado toda la vida…
Catalina: Si sabe lo que le conviene, va a morderse la lengua antes de…
Rosa: (…)

Como hace mucho que no puedo ir a curiosear librerías, cada vez que voy con tiempo a lo de mi vieja (cada tanto) recorro los anaqueles de mi biblioteca con ojos nuevos. Hay libros que compré, hojeé y archivé, que ni recordaba, hay otros leídos hace décadas, hay otros que ni sé cómo tengo. Saco unos u otros, entonces, y leo solapas o contratapas como si estuviera en una librería. Y encuentro que tengo todavía libros ganados en Parrafus Interruptus que no leí.
El otro día agarré y me llevé al trabajo “Teatro 2“, de Ariel Dorfman; leí una de las obras que ahí se incluyen, “Viudas”, cuyo comienzo transcribo arriba. La otra no me atrapó; se llama “Lector”. Y también hojeé ese día en lo de madre “Los archivos de Sherlock Holmes”, en cuya solapa me entero de que otra novela de Conan Doyle, de la época en que quería apartarse de su popular personaje, se llama “The House of Témperley”.

De memoria, sin fijarme en la vieja lista de lecturas, recordé que Eduardo González, el compañero oyente de Témperley, ganó en Parrafus Interruptus con “Palo y hueso”, de Juan José Saer, y con “El buda de los suburbios”, de Hanif Kureishi. También recuerdo aquellas tres victorias consecutivas suyas, pero solo tengo presente de ese triplete el título de Fabio Morabito: “La lenta furia”. También que ganó con una de las repeticiones de autor: Franz Kafka.
Me acordé del viejo compañero hace poco, yendo con Esteban a su terapia en el CIASI, cuando pasamos por una esquina umbría de Témperley.
Me vino a las mientes esa palabra porque siempre me gustó. Significa, según el diccionario, “lugar donde casi siempre hay sombra”. Pero parece un neologismo, una mezcla de ‘húmeda’ y ‘sombría’, descriptivo de lugares o cosas decrépitas y apartadas. Sin embargo, me encontré aplicándola a la esquina de Soler y San Antonio, en Témperley, donde hay una casa viejísima con local en la esquina, con techo alto, con musgo en las paredes, con unos postes resecos y carcomidos unidos con una cadena pintada de verde haciendo un cerco a los tupidos arboles del borde de la vereda. En verdad os digo que aún en lo más canículo de este tórrido verano que hoy termina, esa esquina parece fresca, por lo húmeda y sombría. Y también me trajo a la memoria una frase de Borges en la biografía de Evaristo Carriego: “Hay casas, hay esquinas que si no se vienen abajo es porque están sosteniéndolas las almas de los compadritos muertos”. Me acordé de Eduardo ese día, aunque con Borges en Parrafus gané yo -con “Las ruinas circulares”.

De Esteban no se puede decir que no hable. Una de las características que lo apartan de un común denominador de los chicos con TGD o autismo es que el Fulanito habla sin parar. Esto, a su vez, es parte de su trastorno específico; el tipo habla, pero habla de su mundo. No está fuera de la realidad, sin embargo; a no ser que llamemos irrealidad al mundo electrónico audiovisual que nos rodea. Él habla de lo que ve en la tele o canta lo que escucha en los discos que le ponemos; pero no habla contándonos o comentando Mafalda o Yo Gabba Gabba o Mister Maker: repite de memoria (con extraordinaria memoria)los diálogos o las instrucciones de estos programas. Por supuesto, repite sin comprender todo lo que está diciendo; en gran medida, sólamente le gusta cómo suenan las palabras, nos dijeron.
También se conecta con nosotros, papá y mamá (o viceversa), y con maestras o terapeutas (un poco menos, casi nada, con compañeritos de jardín o de terapia), pero también en esto escasea el intercambio, más allá de lo primario y básico. Pide un determinado canal, pide juegos o juguetes, pide jugo y postre, pide ir al baño (o avisa, porque ya va solo), pide la plaza o la estación; o responde, si le proponemos una cosa u otra, pero eso es todo. Tiene buen vocabulario (amplio y sofisticado, incluso), pero no se comunica como podría hacerlo un chico de casi cuatro años. No cuenta nada del jardín, o de las visitas a casa de la abuela, o de algún paseo. Sólo se le puede sonsacar algo con tirabuzón y haciendo las preguntas muy precisas. Y ese es el asunto con el Fulanito. En eso está trabajando, en su casa de la calle Guido Spano, en Témperley, la admirable gente del CIASI.

(continuará)

TARRAGO ROS - EL BURRO - CHAMAMÉ

Diario del año del diagnóstico - De un año a otro

Comprenderán, queridos compañeros oyentes, lo esporádico de estas últimas Entradas. Estoy, en estos meses, atareado con otras cosas. Tal vez por primera vez en mi volátil, voluble o boluda existencia, estoy ocupado en algo útil y necesario, tal vez trascendente. Me refiero, claro, al tratamiento del Fulanito.
Este breve texto, entonces, no se refiere con su título a un diferido saludo al nuevo año recientemente iniciado. “De un año a otro” alude al período que inicialmente se estableció como demora para dar con un diagnóstico, por un lado, y a la noticia recibida hace unos días acerca de que el lapso que puede llevarle a Esteban obtener el alta tal vez se agote en este mismo 2012.
"Este niño va estar muy poco tiempo con nosotros", dijo Alejandra, la principal terapeuta, "yo creo que en un año ya lo tenemos con todas las luces prendidas".
Acerca de las circunstancias que llevaron al pronto encuentro de un lugar donde hacer el diagnóstico y el tratamiento, abundaré en momento más propicio. Por ahora, inmediatamente, quiero mencionar a la señora Gladys Beck, gestora del CADIN, un lugar de juegos y esparcimiento para chicos de Remedios de Escalada, adonde el Fulanito empezó a concurrir a mediados del 2010, cuando abandonó (por los altos costos y los continuos contagios) el primer, privado, próximo, apresurado jardín de infantes. Gladys, al conocer las recomendaciones de la pediatra, con nobleza y generosidad nos habló del CIASI, a pesar de que no comparte los postulados de la escuela que allí se sigue. Para ella, ya mismo, nuestro agradecimiento.
A ustedes, compañeros oyentes, un saludo fraternal, y una pregunta urgente: ¿qué escuchan en radio este año? Yo, por las tareas antedichas más mi actual circunstancia laboral, tengo casi completamente abandonada a esa vieja amiga. ¿Qué es de la vida –profesional- del compañero Paredero?

Diario del año del diagnóstico - Felizmente documentado

Me acuerdo que una vez con Hugo, no sé bien a cuento de qué, mencioné aquel título poco conocido de García Márquez: "Cuando era feliz e indocumentado". Tal vez mentaba los tiempos viejos en que me complacía en la incivilidad (me jactaba de no ir nunca a votar), la vagancia y el desapego, antes de aquel presente (presente todavía) de seguridad privada, Cristina, Parrafus Interruptus y kirchnerismo. Es notable cómo las vueltas de la vida hicieron que un documento público me afectara tanto.

Finalmente nos llamaron, nos dieron una fecha para la junta médica y a partir de ahí todo se agilizó.
Diré lo siguiente: ni la paulatina aceptación de la pediatra (muy acicateada siempre por Cristina y su hipocondría), que finalmente, en mayo pasado, indicó interconsultas con neuróloga, fonoaudióloga y psicóloga para “descartar TGD”, según escribió en la orden… Ni los ambientes, los profesionales y los pacientes que vislumbramos durante los tanteos para dar con los especialistas indicados… Ni la anestesia que se llevó a Esteban frente a nuestros ojos (tan parecido pero tan distinto al sueño que cada noche acompañamos) la mañana de la resonancia magnética… Ni la visión de su cabeza cubierta por los cables del electroencefalógrafo… Ni el diagnóstico que finalmente conocimos y era nomás TGD (esta vez el temor de la hipocondría “fue pertinente”)… Nada de todo aquello ni otras cosas penosas que venimos viviendo me conmocionó tanto como recibir la noticia hace unos días de que el Certificado de Discapacidad para el Fulanito había sido aprobado. Atendí yo ese llamado, estaba con él, que todavía dormía, miré por el ventanal a lo lejos (nos mudamos en junio y estamos en un quinto piso) y casi me asoma una lágrima.
Cristina diría que ahí recién caí –sin saber lo certera que podría ser.
Sin embargo, agregaré esto: Lo bueno, la triste alegría es que ahora sí, con el certificado otorgado, el tratamiento podrá iniciarse, y falta menos para que toda esta farsa quede atrás.
Feliz 2012.

Silvio Rodriguez Vamos a andar

Diario del año del diagnóstico - "No se queje si no se queja"

El propósito original de esta nueva sección en nuestro viejo Blog era la queja. Con los textos precedentes fui posponiendo ese propósito, a la espera de que las dilaciones y obstáculos en torno al asunto desaparecieran. Pero no desaparecen, se dilatan y multiplican, la burocracia parece vencer, la demora se perpetúa, así que hoy, con esta entrega, debo intentar desbaratarla.
Resulta que para empezar con el tratamiento que Esteban necesita (el escaso cognitivo-conductual) necesitamos un Certificado de Discapacidad. A la institución que ofrece ese tratamiento (CIASI) sólo se accede a través de una obra social, y las obras sociales sólo cubren el tratamiento si el paciente es avalado por ese certificado.
Tras superar el sinsabor provocado por la insólita asociación entre esas palabras y nuestro Fulanito, nos abocamos a conseguirlo.
En los primeros días de setiembre nos dirigimos al Servicio Nacional de Rehabilitación de la calle Ramsay. Ahí supimos que, desde el primero de ese mes, el organismo descentralizaba su estructura y el Certificado debía tramitarse en el distrito correspondiente. Cuando dijimos que nuestro domicilio está en Remedios de Escalada, nos dieron un número donde informarnos. Pero ese teléfono sonó en alguna oficina de Avellaneda, donde nos informaron que allí no podríamos obtenerlo. Nos aconsejaron dirigirnos al hospital Evita, de Lanús, donde se seguiría emitiendo el certificado provincial, dijeron, pero en el hospital nos explicaron que ahora se había creado el Documento Único de Discapacidad, que se tramita en La Plata para todos los ciudadanos y ciudadanas del conurbano. Llamamos a La Plata y nos dijeron lo mismo que en Ramsay, que fuéramos a nuestro municipio. Finalmente, en la municipalidad de Lanús protestaron que la descentralización había generado un caos en la Dirección de Discapacidad, porque el personal recién empezaba a capacitarse, los formularios para el público no llegaban, no se designaban los profesionales para la junta médica y no sé cuántas falencias más. En síntesis, para tramitar el Certificado había que esperar. En setiembre, para nosotros, el Servicio estaba paralizado.
Desde entonces llamamos diariamente a la Dirección de la calle Zuloaga reclamando un turno. Pasaban las semanas y la emisión de turnos no comenzaba; en alguna oportunidad alguien nos tomó los datos y prometió llamar. Entonces, indignado por las reiteradas dilaciones, resolví recurrir a una práctica que en general deploro, pero ahora encontré necesaria: la apelación por un tema de salud a los medios de comunicación. Sin embargo, lo hice privadamente. Le escribí a un cierto periodista que conozco (que todos los Parrafistas conocemos, sí, Nuestro Hombre en los Medios), quien me comunicó con un colega muy vinculado, el cual pudo contactarme con un funcionario del área de prensa de Lanús. A través de este atento funcionario, obtuvimos una nota de la Secretaria de Salud donde se explicaba la imposibilidad de conseguir el certificado. Según este señor, con esa constancia muchas familias habían obtenido la cobertura de sus obras sociales. Nosotros no tuvimos esa suerte. En OSPACA (la insólita obra social que en su momento eligiera Cristina para ella y Esteban) rechazaron historia clínica, resultados de estudios, presupuesto y demás papelerío que habían exigido. Para ellos es indispensable e insustituible el Certificado de Discapacidad. Y en la Municipalidad de Lanús todavía (a 21 de noviembre) no lo hacen. Sí se puede tramitar en Avellaneda, sí en Lomas de Zamora, según nos contaron otros padres con los que nos relacionamos en el CIASI, pero no en Lanús. El que quiera comprobarlo, puede llamar al 4249-5822
¿Qué podemos hacer?
Cristina llamó al INADI, denunciando discriminación del estado en razón de nuestro domicilio. Tomaron nota. Llamó al 0-800 de Discapacidad, dependiente de Presidencia de la Nación, para pedir una excepción a la tramitación distrital. Le respondió un jingle publicitario de Cristina 2011.
Yo pensé en encadenarme al retrato de Evita que mira hacia el sur desde lo alto del Ministerio de Salud. O escribir a otra figura de los medios, a Susana Gimenez, y preguntarle cómo obtuvo ella su certificado para ingresar aquel M. Benz. O secuestrar al intendente de Lanús cuando este jueves venga al bautismo del Jardín donde concurre Esteban, y pedir como rescate el Certificado.

En esos delirios estaba (escribiéndolos, ayer), cuando me interrumpió el teléfono.

Diario del año del diagnóstico - Un eco ambivalente

SANDRA VELA dijo

Hola Marcelo. Hace muchísimo tiempo que no entraba al blog, pero ayer mi marido me leyó una pequeña nota que salió publicada en clarín ( siempre le protesto y le digo que no entiendo porque aún lo sigue comprando si anda a las puteadas cuando lo lee) y escuché el nombre de tu hijo y de su diagnóstico. Estuve el día pensando en vos y en él. No se si recordarás que yo soy mamá de mellizos (Lautaro y Paloma)que ya están cerca de cumplir 5 años. Lautaro tiene algunas dificultades que en algún punto son similares a las de tu hijo, siempre le ha costado mucho la comunicación con el otro, a los 3 años decía sólo 10 palabras, a los 4 empezó a armar frases cortas y recién ahora habla más pero no todo se le entiende lo que lo frusta bastante sobre todo en lugares como el jardín donde le cuesta mucho integrarse. Ello acompañado de otras conductas que no tiene sentido detallar aquí. No es la idea. El camino de Lautaro y el nuestro es arduo y muchas veces complicado, pero también la alegría es grande cuando vemos sus avances. Bueno, solo eso, mi comprensión en estas palabras y en beso grande para ambos.

31 de octubre de 2011 11:48


Hola, Sandra. Claro que me acuerdo de ustedes, y en el último tiempo pensé bastante en tus mellizos (como en otros pocos niños de los que tengo alguna referencia). Me alegra reencontrarte, pero lamento lo que contás de Lautaro. Cuando quieras explayarte al respecto (con logros o sinsabores) seguí contando con el viejo Blog. Ya existe algo llamado TGD Padres, creo, y no es mi idea imitar eso en esta nueva sección, pero puede ser estimulante y enriquecedor verse acompañado por otra escritura o testimonio. En cuanto a la breve e inexacta nota en el Clarinete, me declaro inocente. Fue Cristina quien, a través de un lejano contacto con alguien del área comercial, pudo interesar sobre el tema a una periodista (cuyo nombre no recuerdo). Pero la escriba se equivoca al consignar que el proyecto de llevar la terapia cognitiva conductual (de eso se trata) al hospital de Lomas de Zamora haya nacido "después de que los padres de Esteban Perenchio, un nene de tres años y medio, vivieran una odisea para llegar al diagnóstico de su hijo". Es bastante acertado lo de "odisea", pero nuestro arribo al CIASI es reciente, y fueron otros padres y los profesionales de allí los que vienen luchando desde hace tiempo contra las burocracias, políticas sanitarias y escuelas psicológicas que obstaculizan las cosas en el Gandulfo. De todos modos, en la institución se alegraron por la mención en el aún poderoso medio, y hace un rato, en la reunión de los lunes, felicitaron a Cristina por ese logro. Pero quería aprovechar tu Comentario para esta aclaración al respecto. Besos a vos y a los niños, y un abrazo a Gustavo, viejo Tigre de la Memoria.

Diario del año del diagnóstico - Danzarín

Para L.F., vieja compañera oyente

Ya una vez escribí acerca de la afición danzarina del Fulanito. Ahora, para el presente contexto, en este diario intermitente de su psicodiagnóstico, cabe volver sobre el tema al mencionar una de sus obsesiones: los trenes. (La otra es Mafalda.)
De lo ferroviario soy parcialmente responsable, ya que de bebé lo llevaba mucho a la cercana estación de Remedios de Escalada. Se me ocurría una variante atractiva y barata a la consabida plaza, y a él le gustaba. Desde el erguido cochecito, se le iban los ojos tras esa ráfaga azul de movimiento.
Después supe que el interés por los trenes es bastante generalizado entre los párvulos. Pero, según los especialistas, es por su leve trastorno que ese movimiento absorbió tanto la atención de Esteban. Hoy, además de la estación, pide videos de trenes en Youtube todas las noches, juega sin aburrirse con los trencitos que desaprensivamente le compramos, imita sus sonidos. Y me hace recordar a Isadora Duncan.
Pasa el diesel rápido con todo su ímpetu y estrépito, y Esteban baila ese ruido en el andén. En los instantes que dura la llegada, el paso y la súbita distancia renovada de la formación, el Fulanito alza los brazos, rota el torso a un lado y el otro ,flexiona una y otra vez las rodillas sin despegar los pies del trepidante suelo y, sonriendo muy serio, festeja danzarín ese estruendo.

Además de aquella frase de la Duncan (“Yo puedo bailar ese sillón”), y para relacionar de algún modo esto con el viejo Blog (amén de la dedicatoria), diré que me acuerdo también de un escritor de la misma época : Francis Scott Fitzgerald. Una cita que dice o piensa Amory Blaine en el comienzo de “Más acá del paraíso”: “Si no se puede llegar a ser un gran soldado o un gran artista, lo mejor es convertirse en un gran criminal”. Creo que ya la mencioné también alguna vez, haciendo mía esa reflexión. Ahora se me ocurre una paráfrasis para aplicarla a las posibilidades futuras de Esteban: “Si no se puede llegar a ser un bachiller o un universitario, a lo mejor se puede hacer un gran artista”.