martes, 31 de diciembre de 2013

Diario del año del diagnóstico - Epílogo

El diagnóstico no nos demandó un año, como nos había anticipado la pediatra, pero el tratamiento tampoco. /// En el CIASI se pasaron de optimistas, favorables y alentadores. A las pocas semanas nos dijeron que Esteban para fin del año siguiente se iba de alta. Pero aquello fue a fines del 2011, y hoy, finalizando 2013, todavía seguimos allí. /// Ya en las entrevistas preliminares se había deslizado esa palabrita mágica –alta- y eso fue una de las razones por las que nos quedamos en la institución. De todos modos, no fue mucho lo que debimos deambular en busca de un tratamiento. La pediatra nos había dicho que a algunas familias esa búsqueda les lleva meses y meses de consultas, estudios, tests, ansiedad, frustraciones, desánimo. Nosotros tuvimos mejor fortuna. Gladys Beck, que ya conocía a Esteban desde los dos años por haberlo tenido en su taller de juegos (en el naciente CADIN), nos habló de CIASI. Allá, enseguida nos hicieron un lugar en la larga lista de espera y completaron los test indicados a entera satisfacción de la neuróloga que guía el tratamiento; es decir, fue satisfactorio (y sorprendente, para ella) que en un lugar desconocido del lejano sur se hicieran tan correcta y prolijamente estas pruebas detectoras del TGD; fue una pena que dieran positivo. /// No hay razones, entonces, para ningún reproche a la institución. Con el correr del tiempo fuimos comprendiendo que el prometido alta sería alta del CIASI. Pero siempre deberemos continuar con terapias de apoyo o acompañamiento. Porque el autismo no tiene cura, y nos acompañara siempre. Es para toda la vida. /// Aunque cabe aclarar: Esteban no es autista. Lo suyo es TGD (trastorno general del desarrollo). En realidad, creo que según la flamante nomenclatura internacional, sus rarezas caen dentro del Trastorno del Espectro Autista, pero no es un autista clásico, desde ya. Ese que yo asociaba al chico que se pasa las horas mirando la pared con expresión neutra. Ese es el autismo “de Kanner”, pero hay matices, según aprendí después. /// “¡¿Cómo va a ser autista?!”, me indignaba yo ante el temor que expresaba Cristina, quien se frustraba un poco cuando volvía del trabajo y no encontraba un festejo deslumbrado en Esteban. Es que antes ya había tenido que desbaratar (o dejar que el tiempo desbarate) otras alarmas de la flamante mamá. De recién nacido, ella había temido que tuvieran que operarlo del píloro (¿?) ante la primera vomitona. Después pensó en meningitis frente a un par de episodios de fiebre. Cuando tardaba en caminar se preguntaba si estaría bien de los huesos. En fin, extendía su reconocida hipocondría al cuerpo de su hijo, lo cual tal vez sea natural. “Pero, ¿cómo va a ser autista?”, le decía: “Es un poco frío y desapasionado, como yo, nada más”. Pero había algo más. Cuando otros signos indicaron que ameritaba una consulta y en definitiva llegamos a un diagnóstico, tuve que reconocer que esa vez “su preocupación era pertinente”, como nos dijo Alejandra. /// A partir de ahí, durante mucho tiempo ella me reprochó que yo no quería ver la realidad o, si estaba más contemplativa, que “no me caía la ficha”. Esto último podría ser cierto, pero con una salvedad: no es que no me caiga la ficha acerca de lo que estamos viviendo con Esteban, sino acerca de las connotaciones de esto. Acerca de lo malo que tiene que ser esto. Pensamos muy distinto Cristina y yo, en muchas cosas, y a partir de un tema de salud como el que nos ocupa en los últimos dos años, esto se puso muy de manifiesto. O no: esto último en verdad fue una caída en la frase hecha. Realmente no se puso tan de manifiesto, porque yo me cuido bastante de manifestarme a veces. /// Resumiendo: Ella lo vive con una actitud clásica y yo con heterodoxia. Me reservo los pormenores de lo que llamo “clásico” para no herir susceptibilidades; es posible que, además de Cristina, otra mamá con un hijo con este trastorno lea esto. /// Por mi parte, a veces pienso: si yo tuviera veinte años menos, si hubiera tenido a mi hijo autista a los 25 o 30 años, no me haría mucho problema. (Entre paréntesis, una idea del mismo orden: si Esteban pudiera tener un hermanito, me despreocuparía casi totalmente.) Pudiéndolo acompañar en buenas condiciones hasta su adultez, lo dejaría que fuera como quiera o pueda, y minga de tratamientos. En definitiva, ¿cuál es la dificultad mayor que tendrán en sus vidas estos niños? Que no podrán ganarse la vida. La mayoría de ellos no podrán estudiar ni insertarse de otra forma en el mercado laboral. Dependerán siempre de sus familias o de alguna institución estatal para su sustento. Entonces, estando incapacitados –y hasta por ahí nomás- para las satisfacciones centrales de la vida en sociedad (trabajo y amor, decía el doctor Freud), que sean felices igual, a su ensimismada manera. Pero vuelvo a caer en la generalización que refiere al autista clásico. Y Esteban es más que eso. /// continuará

1 comentario:

Ciasi Argentina dijo...

Hoy leo sus palabras despues de casi dos años de que usted las escribiera.Con ASOMBRO, y despues de enterarme por su visita a nuestra institución, que paso por otras 3 instituciones.Con sombras veladas por una mirada poco optimista,... paso a dar cuenta despues de 18 años de dedicarle mi vida a las familias que tienen niños con Trastorno de Espectro Autista y decirle que sigo siendo optimista, que cada niño que se ha ido de la institución de "alta", cuando los ven "los que no conocen su pasado", no podrían creer que en su momento aleteaban, se mecían,y con 5 o 6 años ni lenguaje tenían. Y que hoy son niños, con amigos, novia, estudiando en el nivel correspondientes (secundario y terciario inclusive).
Claro esta que "no tiene cura", por que no es una enfermedad.Claro esta que se van las familias con su niño, cuando deben irse, en tanto la familia acompaña el tratamiento mirando desde las potencialidades del niño para que llegue ese dia en que logre compensar con plenitud su desarrollo.Nadie se va antes. Se han ido de alta muchos... y con todos permanece nuestro contacto... y la felicidad de que vivan sin estar los padres pensando:¡Que sera de su hijo!
Es posible que para muchos "aventureros en este tema", el fracaso del tratamiento sea el final del camino.Otros optando por lo que se cree que es lo más fácil, medicación para hoy , mejoría temporaria, retardo para el futuro, escuela especial o recorte horario. Para muchos un gran negocio,por ello no trabajan para la recuperación.
Para CIASI UN CAMINO DE IDA... sin medicación alguna, pero con logros lentos que transforman a un sujeto camino a la libertad.
Nadie se va hasta que el ultimo detalle este trabajado, pero la garantía es NO RETORNAR JAMÁS... Se trabaja y usted lo sabe, desde cómo camina, su lenguaje verbal y no verbal,lo emocional, lo social, lo motor, lo intelectual, la mirada, su tono de voz hasta su timbre... nada queda al azar... "paso a paso", priorizando.
Solo hay que creer que es posible para trabajar intensamente por el futuro de un hijo... creer en ellos es el secreto... rendirnos a veces nos hace pensar que con bastones se resuelve esta historia... y no hay bastón que valga para sostenerlos sino se trabaja juntos (La familia, la escuela y la institución).
"Ello deben ser autovalentes y autónomos", y no dejarlos en manos de aquellos que con la NO INTERVENCIÓN O CON LA IGNORANCIA, experimenten o HAGAN NEGOCIO CON LA VIDA DEL FUTURO NUESTROS CHICOS. En lo que coincidimos es que no se CURA, por que un niño con TEA no es un enfermo, simplemente en el proceso de tratamiento uno va trabajando para acompañar su desarrollo y la armonía del mismo.
Siempre estarán las puertas de CIASI abiertas para quienes apuesten al futuro de sus hijos, y para ustedes siempre habrá un lugar en tanto pueda pensar a su hijo desde TODO LO QUE ES CAPAZ. "VOLARA TAN ALTO COMO USTED LO PIENSE".
Todo nuestro afecto y el dolor de escucharlo a usted decir que su hijo en dos años no nos ha OLVIDADO.
NOSOTROS TAMPOCO !!!Es una pena que no lo hayan escuchado, escuchenlo!!!
aniquiu1@hotmail.com